La sanità digitale necessita finalmente di una base solida

Il problema, tuttavia, non è mai stata la mancanza di volontà. Fin dall’inizio mancavano le fondamenta: responsabilità chiare, standard vincolanti, modelli di finanziamento sostenibili e incentivi coerenti per l’utilizzo. Si è cercato di costruire il tetto prima che le fondamenta fossero pronte. È proprio questo errore che ora occorre correggere.

La causa è semplice da spiegare: studi medici, ospedali e altri fornitori di prestazioni lavorano con sistemi informatici diversi. Memorizzano i dati in formati diversi e parlano «linguaggi» tecnicamente diversi. La cartella clinica del paziente dovrebbe riunire le informazioni provenienti da tutti questi sistemi. Ciò funziona però in modo sensato solo se i dati sottostanti applicano standard comuni.

Immaginate se ogni banca avesse il proprio formato per i bonifici o se ogni ferrovia avesse uno scartamento diverso. In entrambi i casi non funzionerebbe nulla. È proprio questo l’errore che la Svizzera ha commesso nella digitalizzazione del sistema sanitario: ha introdotto soluzioni digitali senza prima creare standard comuni.

Ecco perché è necessario lo Swiss Health Data Space, lo spazio nazionale dei dati sanitari. Non si tratta né di una banca dati centrale né di un ennesimo progetto informatico, bensì di un’infrastruttura digitale con standard comuni e interfacce sicure. In questo modo, sistemi diversi possono comunicare tra loro in modo affidabile.

Un’infrastruttura di questo tipo non è fine a sé stessa. Il suo valore si rivela solo quando tutti gli attori del settore sanitario la utilizzano come base. I dati sanitari devono essere disponibili laddove sono necessari per le cure, la ricerca e l’ulteriore sviluppo del sistema sanitario – naturalmente solo con il consenso dei pazienti e nel rispetto di elevati standard di protezione dei dati.

Solo quando i dati possono essere utilizzati in modo sicuro, strutturato e interoperabile, dispiegano appieno la loro utilità. A quel punto, tutti gli interessati ne traggono vantaggio. Gli operatori sanitari guadagnano tempo, si evitano esami duplicati, le interazioni tra farmaci vengono individuate prima e le cure diventano più sicure. Al contempo, i pazienti ottengono finalmente una visione d’insieme dei propri dati sanitari e possono partecipare alle decisioni in modo più consapevole.

Anche dal punto di vista economico la posta in gioco è alta. La Svizzera è tra i centri leader a livello mondiale nei settori della tecnologia medica, dell’industria farmaceutica e delle scienze della vita. Parallelamente, il numero di studi clinici è in calo da anni. Una delle ragioni principali è la difficoltà di accesso a dati sanitari di alta qualità e standardizzati. Questi dati costituiscono la base per la ricerca clinica, la medicina personalizzata, la prevenzione basata sui dati e le applicazioni dell’intelligenza artificiale. Senza un’infrastruttura dati efficiente, la Svizzera perde in termini di capacità innovativa e competitività internazionale.

Non si tratta di una contrapposizione tra Stato e settore privato. La digitalizzazione del sistema sanitario richiede sia uno Stato che crei condizioni quadro affidabili, sia attori privati che sviluppino innovazioni. Il compito dello Stato consiste nel garantire standard, identità digitali, protezione dei dati e interoperabilità, ma non nell’intervenire direttamente come attore di mercato. Su questa base, le imprese, i fornitori di software, gli ospedali e gli istituti di ricerca possono sviluppare, in un contesto competitivo, le migliori soluzioni per i pazienti.

L’esperienza con la cartella clinica elettronica dimostra chiaramente che la Svizzera non ha bisogno di ulteriori soluzioni isolate, ma di un’infrastruttura digitale comune. Ora spetta alla Confederazione creare queste basi insieme agli attori privati e pubblici. Su questa base potranno essere sviluppate, in un contesto competitivo, applicazioni innovative. Lo spazio dei dati sanitari non è quindi un ennesimo progetto di digitalizzazione, ma il presupposto affinché in futuro sia possibile fornire prestazioni mediche di eccellenza anche in ambito digitale.